Percezione della vulnerabilità: le aspettative degli adolescenti rispetto alla conoscenza della catena genetica.

L’affascinante e complesso tema delle informazioni contenute nel genoma, sempre più sta attivando dibattiti sul piano etico. Il problema che queste ricerche sollevano riguarda in primo luogo il rapporto tra l’indubbio progresso nelle conoscenze e l’uso di questi dati ai fini del governo della salute come bene disponibile per tutti i cittadini. Le nuove tecnologie genomiche consentono, infatti, di accedere all’intero corredo genetico di una persona, avviando in questo modo un vero e proprio processo rivoluzionario nel campo della medicina, che sta producendo notevoli positive ricadute sul piano della salute umana. Le ricerche sul genoma consentono di prevedere l’insorgenza futura di patologie. In questo senso l’informazione promette e scommette sul futuro. Di fatto si tratta di dati di grande importanza ma sospesi rispetto al funzionamento dell’organismo che risponde a un ambiente e alle esperienze vissute nel corso di una vita. Questo incide sulla percezione del futuro di ciascuna/o indipendentemente dal contesto in cui si vive, sia esso ambientale o sociale. Si dilata in questo modo il sentimento di vulnerabilità sulla base di una dimensione temporale astratta, su un futuro anteriore rispetto alla vita concreta e su una nozione di salute che ignora la possibilità che possa essere la dimensione sociale a cambiarne i parametri. Alla fine ci si può sentire vulnerabili anche in quanto differenti da modelli precostituiti o non riconosciuti e quindi non essere presi in carico in quanto bisognosi, o meglio meritevoli, di una vita degna sebbene diversa da una “normalità” scritta sulla base di una sequenza genetica. Notevoli sono le controversie su come debbano essere utilizzate le informazioni genetiche. C’è, infatti, il timore che possano essere utilizzate in modo inopportuno. Tante sono le perplessità sul tema. Si oscilla dalla preoccupazione che possano compiersi discriminazioni, nel caso in cui, ad esempio, si venga a conoscenza di fattori di rischio genetici significativi per particolari condizioni di salute, negando di fatto diritti alla persona “solamente” perché si è venuti a conoscenza del “suo” patrimonio genetico, alla preoccupazione che lo screening possa essere utilizzato anche per selezionare caratteri che sono esteticamente desiderabili (p. es., aspetto fisico, intelligenza). Andando in questa direzione, nel futuro prossimo assisteremo alla nascita di bambini geneticamente modificati secondo la “moda” del momento?